Od redakcji




Pobierz 140 Kb.
NazwaOd redakcji
strona4/4
Data konwersji27.12.2012
Rozmiar140 Kb.
TypDokumentacja
1   2   3   4

mgr Marlena Romanowska


psycholog, oligofrenopedagog

Zespół Szkół Specjalnych Nr 1- Katowice

Krajowe Towarzystwo Autyzmu O/Katowice

e-mail: mjmpl22@interia.pl


Zespół nadpobudliwości psychoruchowej i zaburzeń koncentracji uwagi (Atention Deficit Hyperactivity Disorder) - ADHD, jest jednym z najczęściej występujących zaburzeń wieku rozwojowego. Nasilenie powyższych objawów jest niewspółmierne do wieku i poziomu rozwoju oraz utrudnia funkcjonowanie dziecka w otoczeniu. Szczyt rozpowszechnienia ADHD przypada pomiędzy 6 a 9 rokiem życia – jest to wiek rozpoczęcia nauki szkolnej w różnych krajach. Jeśli mamy do czynienia dzieckiem nadpobudliwym powyżej 7 roku życia i zachowania utrzymują się powyżej 6 miesięcy należy wykluczyć wpierw błędy wychowawcze, nadużycia psychiczne bądź seksualne – czyli zespół dziecka maltretowanego


Cechą charakterystyczną zespołu jest występowanie trwałych wzorców zachowania nie później niż w wieku 7 lat, utrzymujących się przynajmniej przez 6 miesięcy, a przejawiających się przede wszystkim jako:

  • zaburzenia koncentracji uwagi

  • nadmierna impulsywność

  • nadruchliwość.

Czym charakteryzują się:

Zaburzenia koncentracji uwagi


Dziecko nie zwraca bliższej uwagi na szczegóły lub beztroskie błędy w pracy szkolnej, lub innych czynnościach. Dostrzegamy u dziecka niepowodzenia w utrzymaniu uwagi na zadaniach lub czynnościach. Dziecko wydaje się nie slyszeć, co zostało powiedziane. Bardzo często dziecko doświadcza niepowodzeń w postępowaniu według instrukcji – ma problemy w zrozumieniu i wykonaniu zadania domowego albo w kończeniu pracy szkolnej, pomocy w domu lub obowiązków w miejscu pracy w przypadku osób dorosłych. Występuje upośledzenie umiejętności organizowania zadań i aktywności. Napotykamy u dziecka, osoby z ADHD na unikanie lub silna niechęć do zadań wymagających wytrwałego wysiłku umysłowego. Beztrosko gubi rzeczy niezbędne do wykonania zadań czy czynności – nie mają pojęcia gdzie je zostawili. Towarzyszy im bardzo łatwa odwracalność uwagi przez zewnętrzne bodźce, wszystkie bodźce zewnętrzne są odbierane na tym samym poziomie ważności, intensywności. Towarzyszy osobom z ADHD deficyt planowania i procedurami planowania rozłożonymi w czasie. Szybko traci zainteresowanie wykonywaną czynnością, przechodzi do następnej bez dokończenia poprzedniej Nie lubi zajęć wymagających dłuższego wysiłku umysłowego Często zapomina o różnych codziennych sprawach.


Nadmierna aktywność

Przejawia się w wielości niespokojnych zbędnych ruchów, nie może usiedzieć w miejscu, bawi się ciągle drobnymi przedmiotami. Dotyka przedmiotów znajdujących się w pobliżu, wstaje z miejsca w czasie lekcji lub zajęć, chodzi po pomieszczeniu lub wspina się na meble. Jest przesadnie hałaśliwe w zabawie. Nie potrafi odpoczywać, potrzebuje ciągłego nakręcania się.


Impulsywność w zespole ADHD

Objawia się udzielaniem odpowiedzi, zanim pytanie jest dokończone. Osoba z ADHD nie umie czekać w kolejce lub doczekać się swej rundy w grach, ma kłopoty z zaczekaniem na swoją kolej lub innych sytuacjach grupowych, przerywa lub przeszkadza innym. Wypowiada się nadmiernie bez uwzględnienia ograniczeń społecznych. Postępuje wbrew woli innych, dezorganizuje zabawę.


ADHD jest rozpoznaniem klinicznym. Nie ma jednak żadnych badań laboratoryjnych, naukowych pozwalających na postawienie lub wykluczenie takiego rozpoznania. Niemniej objawy ADHD utrzymują się u około 70% osób w okresie dorastania i u 30-50% osób w okresie dorosłości. ADHD dotyka jedna dziewczynę na dziesięciu chłopców w warunkach klinicznych, a warunkach populacji ta relacja jest 1:2,5. U dziewczynek przeważają głównie objawy związane z zaburzeniami koncentracji uwagi, a u chłopców częściej nadruchliwość i impulsywność

U dzieci z zaburzeniami wrodzonej nadpobudliwości występują deficyty poznawcze. Spotykamy zaburzenia procesów uwagi, zaburzenia procesów planowania i kontroli, zaburzenia pamięci, zaburzenia funkcji językowych. Dzieci z ADHD maja również specyficzne zaburzenia umiejętności szkolnych.

Jednak zanim dojdzie do postawienia diagnozy o ADHD bardzo ważnym jest wyeliminować inne zaburzenia i choroby które mogą wywoływać nadpobudliwość i brak koncentracji u dziecka. Podobne zachowanie może wywołać również nadczynność tarczycy, zatrucie ołowiem – tak częste jeszcze nie tak dawno na Śląsku, przerost trzeciego migdałka padaczka czy choroby genetyczne i metaboliczne, płodowy zespół alkoholowy. Nadpobudliwość, brak koncentracji mogą również być następstwami urazów głowy i stanów zapalnych OUN – na przykład bakteryjnego zapalania opon mózgowych. Uważa się, że największe znaczenie ma uwarunkowane genetycznie podłoże neurobiologiczne związane z budową OUN i funkcjonowaniem monoamin. 30-50% krewnych (często rodzice) dzieci z nadpobudliwością miało w dzieciństwie rozpoznane to zaburzenie, a 71% krewnych miało podobny zespół objawów.


Zespół nadpobudliwości psychoruchowej (ADHD) rozpoznaje się po analizie informacji o rozwoju i zachowaniu się dziecka w domu, przedszkolu lub szkole, badaniu lekarskim pediatrycznym, konsultacji neurologicznej i psychologicznej z wykonaniem niezbędnych badań dodatkowych (EEG, NMR). Wskazana jest często opieka psychiatry dziecięcego najlepiej w wyspecjalizowanej placówce. Bardzo istotny dla dalszego prowadzenia dziecka jest ustrukturyzowany wywiad diagnostyczny, wywiad dotyczący dotychczasowych konsultacji i leczenia, wywiad rozwojowy oraz wywiad w kierunku innych chorób -o których wspomniano wyżej - mających w swoim obrazie nadpobudliwość lub zaburzenia koncentracji uwagi. Dopełnieniem tego jest zbadanie czy objawy nadruchliwości, impulsywności lub zaburzeń koncentracji uwagi wpływają na funkcjonowanie dziecka.


Dla pozytywnego wyprowadzenia osoby z ADHD potrzebne jest współdziałanie osób na kilku płaszczyznach: psychoedukacji, zmian w postepowaniu wychowawczym, weryfikacji metod nauczania oraz farmakologii.

Psychoedukacja obejmuje: poradnictwo dla rodziców i nauczycieli, modyfikowanie postaw rodzicielskich psychoterapia indywidualna (praca z dzieckiem) - trening: zabawy, poznawczy, rozwiązywania problemów, kompetencji społecznych, kontrolowania agresji, budowanie poczucia własnej wartości.

W zmianie metod wychowawczych znajdujemy: pozytywne wzmocnienie - chwalenie dziecka za spokojną, skoncentrowaną pracę, dobre wyniki; nie zwracanie uwagi na dziecko tylko w sytuacjach, gdyż dawanie mu uwagi gdy jest niegrzeczne jest nagrodą za jego niegrzeczność – i może być może tylko jedynym sposobem na dostanie od rodziców chwili uwagi, angażowanie dziecka w drobne prace domowe i życie rodziny, poświęcanie dziecku więcej czasu (wspólne zabawy, gry, aktywny wypoczynek, rozmowy, czytanie), terapia w grupie rówieśników, terapia rodzin.

Następny krok to rozmowa z nauczycielami i dostosowanie metod nauczania do możliwości dziecka. Metody te powinny uwzględniać częste przerwy w pracy dostosowane do czasu możliwej pełnej koncentracji dziecka (krótka maksymalna koncentracja, częste, ale krótkie przerwy nie angażujące dziecka w inne zajęcia czy zabawy)

posadzenie dziecka z nadpobudliwością w pierwszej ławce, najlepiej ze spokojnym kolegą

uporządkowanie miejsca pracy (puste biurko, nie rozpraszające uwagi otoczenie)

angażowanie dziecka w działania ruchowe, gdy tylko to jest możliwe (zetrzyj tablicę, przynieś kredę, rozdaj zeszyty itd.), tworzenie specjalnych i indywidualnych programów edukacyjnych.

Ostatnim elementem oddziaływania jest farmakoterapia - stosowanie leków pod kontrolą lekarza – wprowadza się leki psychostymulujące: metylfenidat, dekstramfetamina oraz pemolina ( ze względu na hepatotoksycznośc leku wymagana jest kontrola czynności wątroby co tydzień w początkowym okresie leczenia. Ponadto stosuje się trójcykliczne leki przeciwdepresyjne (TLPD) takie jak : imipramina, nortryptylina oraz desipramina. Bardzo ważna dla rodziców dzieci z ADHD jest informacja ze stosowanie leków TLPD wymaga kontroli EKG przed rozpoczęciem leczenia, po osiągnięciu dawki terapeutycznej i po każdym zwiększeniu dawki, ze względu na zaburzenia okresu repolaryzacji i potrzeby kontroli QTc – pracy serca.


Wszystkie zaplanowane sposoby pracy z dzieckiem z ADHD wymagają zbierania informacji zwrotnej, komentarza na temat ich skuteczności i sposobu przeprowadzenia. Ocena poprawy powinna być oparta na osobnych ocenach rodziców, dziecka i ewentualnie nauczyciela. Bardzo istotne jest stałe monitorowanie i dokładne przestrzeganie zaleceń lekarskich.


Bibliografia:

  • American Psychiatric Association: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Fourth Edition (DSM IV), Washington 1994.




  • Bryńska A., Wolańczyk T.: Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Akademia po Dyplomie 2000.




  • Dalton R.F., Forman M.A., Muller B.A.: Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. W: Podręcznik pediatrii. (red. Behrman R.E.) PWN Warszawa 1996.




  • Domańska Ł.: Zaburzenia uwagi u osób z dysfunkcjami mózgowymi. W: Związek mózg-zachowanie w ujęciu neuropsychologii klinicznej. (red. Herzyk A., Kądzielawa P.). UMCS, Lublin 1997.




  • Prekop J., Schweizer H.: Niespokojne dzieci. Media Rodzina of Poznań, Poznań 1997. 8. Stomma D.: Zespół nadpobudliwości psychoruchowej. W: Psychiatria (red. S.Dąbrowski, J.Jaroszyński, S.Pużyński) T.1, PZWL, Warszawa 1987.




  • Sulestrowska H.: Zaburzenia zachowania i nieprawidłowy rozwój osobowości u dzieci. W: Psychiatria wieku rozwojowego (red. A.Popielarska). PZWL, Warszawa 1981.

  • Wolańczyk T., Kołakowski A., Skotnicka M.: Nadpobudliwość psychoruchowa u dzieci. BiFolium, Lublin 1999.




  • Wolańczyk T.: Zespół nadpobudliwości psychoruchowej. Zaburzenie hiperkinetyczne ADHD. W: Zaburzenia psychiczne u dzieci i młodzieży w praktyce lekarza pediatry i lekarza rodzinnego, Materiały konferencyjne „Akademia po Dyplomie” Katowice 2003




  • Vasta R., Haith M.,Miller S.: Psychologia dziecka. WSiP, Warszawa 1995.



Przepisy.....Prawo.....Przepisy.....Prawo.....Przepisy.....


SYTUACJA RODZIN Z DZIEĆMI I OSOBAMI DOROSŁYMI Z AUTYZMEM DZIECIĘCYM SPOWODOWANA ZMIANAMI PRZEPISÓW W 2002 r.

mgr Waldemar Kobędza

nauczyciel, fizjoterapeuta

Zespół Szkół Specjalnych Nr 1 - Katowice



W 2002 roku znaczne pogorszenie warunków życia i możliwości rehabilitacji dzieci i osób z autyzmem spowodowane zostało zmianami przepisów dotyczących uprawnień i świadczeń dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin, częściowo tylko poprawionymi w połowie roku 2002.

Niektóre świadczenia i ulgi zostały znacznie ograniczone:

• obniżono kryterium dochodowe przy przyznawaniu zasiłków stałych,

• ograniczono możliwości łączenia renty rodzinnej z rentą socjalną,

• wprowadzono 22% odpłatność za przejazdy środkami transportu publicznego dla niepeł­nosprawnych dzieci oraz ich opiekunów.

W staraniach o inne świadczenia tak skomplikowano i wydłużono procedury, że wielu ro­dziców rezygnuje z ich uzyskania. Zasiłek pielęgnacyjny dla dzieci poniżej szesnastego roku życia, dotychczas był wypłacany przez ZUS na podstawie zaświadczenia lekarza specjalisty, obecnie procedura jest taka sama jak przy uzyskiwaniu renty. Orzeczenie Zespołu ds. orze­kania o niepełnosprawności niezbędne jest również do uzyskania ulgi telekomunikacyjnej

Szczególnie dotkliwe są występujące od 2001 roku i coraz częstsze w 2002 roku przypad­ki nie wypłacania rent socjalnych w terminie lub wypłacania ich w niepełnej wysokości. Renta socjalna jest świadczeniem obligatoryjnym i nie wypłacanie jej jest ewidentnym łamaniem prawa. Ponadto, biorąc pod uwagę, że z trudem zapewnia ona minimum egzystencji osobie mieszkającej z rodziną (dla osoby samotnej jest całkowicie niewystarczająca), przypadki te budzą ogromny niepokój.

Zjawiska pozytywne


W 2001 i 2002 roku, w związku z protestami i skargami Urząd Nadzoru Ubezpieczeń Zdrowotnych i Ministerstwo Zdrowia objęły problematykę autyzmu dziecięcego działaniami dotyczącymi wypracowywania standardów świadczeń, placówek i procedur postępowania. Są one obecnie w toku, jeszcze nie zakończone, ale przynoszą nadzieję na pozytywną zmianę sytuacji w opiece zdrowotnej przy wprowadzaniu Narodowego Funduszu Ochrony Zdrowia. Ponadto Ministerstwo Zdrowia od 2001 roku po raz pierwszy uwzględniło w dotacjach pro­gramy na rzecz dzieci z autyzmem realizowane przez organizacje pozarządowe. /publikacja/

Ministerstwo Edukacji Narodowej i Sportu wsparło inicjatywę zbadania stanu edukacji dzieci i młodzieży z autyzmem poprzez rozesłanie odpowiedniej ankiety do Kuratoriów. Na ankietę odpowiedziała niestety tylko część Kuratoriów (9 z 16). Wyniki badania potwierdziły szacunkowe dane z „Raportu 2000", a także wykazały istnienie ogromnej luki informacyjnej dotyczącej dzieci z autyzmem. Prawdopodobnie jest ona skutkiem nie tylko braku informacji w systemie edukacji, ale także braku odpowiedniej diagnostyki zaburzeń autystycznych u dzie­ci. Ministerstwo Pracy i Polityki Socjalnej zwróciło się z propozycją współpracy w dzie­dzinie rozwoju systemu oparcia społecznego dla osób z autyzmem. Przedmiotem współpracy mógłby być m.in. rozwój specjalistycznych usług opiekuńczych, standardy Środowiskowych Domów Samopomocy dla osób z autyzmem oraz przygotowanie zmian systemu finansowania stacjonarnych placówek dla osób niepełnosprawnych zmuszonych do korzystania z różnych form takiej pomocy - z Domów Pomocy Społecznej, Środowiskowych Domów Samopomocy - Pomoc Mieszkaniowa, hosteli itp. Od 2001 roku niektóre organizacje prowadzące placówki rehabilitacyjne dla dzieci z autyzmem uzyskały również pomoc Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełno­sprawnych w ramach nowego, pięcioletniego programu „PARTNER". Ogólna sytuacja ekonomiczna determinuje politykę socjalną Rządu. Poziom życia i pomoc osobom niepełnosprawnym, w tym autystycznym nie jest w chwili obecnej priorytetem dla polityków i administracji publicznej.

Stąd w wielu dziedzinach pogorszenie ich sytuacji, utrudnienia w dostępie do świadczeń i form pomocy i pogłębianie się niektórych negatywnych zjawisk (np. wydłużające się kolejki do diagnozy i terapii).

Wieloletnie zaniedbania w dostępie do specjalistycznej opieki zdrowotnej dla dzieci z autyzmem dają o sobie znać również w całkowicie odrębnej dziedzinie - w edukacji. Dra­matycznie niski odsetek dzieci i młodzieży z autyzmem korzystający z różnych form eduka­cji, podany przez Kuratorów Oświaty, być może nie oznacza, że pozostałe dzieci z autyzmem nie są w ogóle kształcone. Prawdopodobnie wiele dzieci z autyzmem, które nigdy nie zostały do końca jednoznacznie zdiagnozowane, uczęszcza do placówek oświatowych lub korzysta z innych form edukacji jako dzieci z upośledzeniem umysłowym. Większość z tych dzieci nigdy nie osiągnie możliwe­go dla nich stopnia rozwoju, ponieważ nie otrzymują właściwych form edukacji, rewali­dacji i terapii, dostosowanych do ich specyficznych potrzeb.

Pośród ciągłych, dokonywanych i planowanych zmian prawnych i strukturalnych sekto­ra społecznego w Polsce pojawiają się coraz to nowe zagrożenia dla organizacji i placówek działających na rzecz dzieci i osób z autyzmem. Bardzo często decydenci wprowadzający zmiany nie zdają sobie sprawy ze wszystkich konsekwencji planowanych posunięć a nie biorą pod uwagę opinii kompetentnych środowisk. Podobnie rzecz się miała przy wprowadzaniu zmian przepisów w lipcu 2002 roku (po pół roku doko­nywano poprawek).

W tym kontekście ogromne obawy budzi zapowiadana reforma lub likwidacja PFRON. , może to oznaczać zerwanie pięcioletnich umów w ramach programu PARTNER a także przerwanie innych form dofinansowania rehabilitacji dzieci i osób z autyzmem. Jednocześnie pojawiają się zwiastuny zmian pozytywnych - świadomości istnienia pro­blemu u przedstawicieli władz i próby wypracowania

nowych reguł. Powstają standardy po­stępowania, świadczeń i jednostek organizacyjnych w opiece zdrowotnej.


Z dniem l stycznia 2002 roku Rząd zmienił szereg przepisów dotyczących osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Zmiany te znaczącym stopniu pogorszyły sytuację rodzin i dzieci i osób dorosłych z auty­zmem. Najważniejsze z nich to:

Obniżenie kryterium dochodowego przy przyznawaniu zasiłków stałych.

Matka wychowująca niepełnosprawne dziecko i rezygnująca z pracy zawodowej może ubiegać się o zasi­łek stały z pomocy społecznej, który stanowi przynajmniej częściową rekompensatę jej utraconych zarobków. Jednocześnie właściwy terytorialnie ośrodek pomocy społecznej opłaca za nią składkę na ubezpieczenie zdro­wotne, więc lata opieki nad dzieckiem liczą się do emerytury. Do końca 2001 r. zasiłek stały przysługiwał, o ile dochód na osobę w rodzinie nie przekraczał dwukrotnej wysokości tzw. kryterium dochodowego określonego w art. 4 Ustawy o pomocy społecznej.'.

Od dnia l stycznia 2002 roku kryterium dochodowe uległo zmianie na niekorzyść o 25%. Obecnie dochód rodziny nie może przekraczać półtora krotnego kryterium dochodowego.

Od l czerwca 2002 r. zasiłek stały wynosi 418 zł miesięcznie (zaledwie 55% płacy minimalnej, która wy­nosi 760 zł). Można spodziewać się, że matka, której nie przysługuje zasiłek stały i która ze względu na sytuację materialną nie może zrezygnować z pracy,

Art. 4, ust. l. Prawo do świadczeń pieniężnych z pomocy społecznej przysługuje osobom i rodzinom, których dochód na osobę w rodzinie, z zastrzeżeniem art. 24a, art. 27 a, art. 31 a, art. 33g ust. 1-3 i art. 33g, nie przekra­cza: l) na osobę samotnie gospodarującą - 461 zl, 2) na pierwszą osobę w rodzinie - 418 zł, 3) na drugą i dalsze osoby w rodzinie powyżej 15 lat - 294 zl, 4) na każdą osobę w rodzinie poniżej 15 lat - 210 zl, przy jednoczesnym wystąpieniu co najmniej jednej z okoliczności wymienionych w art. 3 pkt 2-11/ może podjąć decyzję o umieszczeniu niepełnosprawnego dziecka w placówce pobytu stałego. Miesięczne utrzymanie dziecka niepełnosprawnego w ośrodku pobytu stałego wy­nosi około 1600 zł.

Skutki takich decyzji dla dzieci z autyzmem będą dramatyczne. Budżet państwa poniesie natomiast więk­sze koszty utrzymując dziecko w stacjonarnej placówce (koszty utrzymania dziecka w o środku są średnio cztery razy większe niż wypłacany rodzicowi zasiłek stały) niż płacąc matce zasiłek stały.

Ograniczenie możliwości łączenia renty rodzinnej z rentą socjalną.

Renta socjalna jest świadczeniem z pomocy społecznej przysługującym dorosłej osobie niepełnosprawnej w stopniu znacznym, o ile niepełnosprawność powstała przed osiągnięciem przez tę osobę pełnoletności. Ponie­waż autyzm dziecięcy występuje do trzeciego roku życia, osoby z autyzmem z reguły taką rentę otrzymywały. Do końca 2001 r. renta socjalna przysługiwała niezależnie od dochodu (za wyjątkiem osiągnięcia przez osobę niepełnosprawną w danym miesiącu wynagrodzenia z tytułu pracy przekraczającego wysokość renty socjalnej — wówczas renta była w tym miesiącu zawieszana).

Od 2002 roku w przypadku jednoczesnego uprawnienia do pobierania renty rodzinnej i renty so­cjalnej wysokość renty socjalnej ulega obniżeniu do takiej kwoty, aby zsumowane renty nie przekroczyły wysokości równej 200% renty socjalnej

(art. 27a ust. 4a). Obecnie renta socjalna wynosi 418 zł miesięcznie. Kwota obniżonej renty socjalnej nie może być niższa niż 52 zł miesięcznie (jeżeli jest niższa, nie jest w ogóle wypłacana). W przypadku, gdy kwota renty rodzinnej przekracza 200% renty socjalnej (836 zł), renta so­cjalna nie przysługuje (art. 27a, ust. 4a).

Wg aktualnie obowiązujących przepisów również w przypadku jednoczesnego uprawnienia do zasiłku stałego wyrównawczego i renty socjalnej zasiłek stały wyrównawczy nie przysługuje (art. 27.6a).


Utrudnienia w uzyskiwaniu zasiłków pielęgnacyjnych dla dzieci.

Od 1 stycznia 2002 roku uległ zmianie tryb przyznawania zasiłków pielęgnacyjnych dla osób poniżej 16 roku życia.

Według dotychczas obowiązujących zasad zasiłek pielęgnacyjny przysługiwał dziecku automatycznie na podstawie zaświadczenia lekarza specjalisty opiekującego się dzieckiem niepełnosprawnym.

Na mocy ustawy z dn. 17 grudnia 2001 r. od l stycznia 2002 r. o przyznaniu zasiłku pielęgnacyjnego decyduje powiatowy zespół ds. orzekania o niepełnosprawności działający przy starostwie.

Wśród dokumentów wymaganych przy staraniu się o przyznanie zasiłku pielęgnacyjnego wymagane jest za­świadczenie lekarza opiekującego się dzieckiem, lecz nie uprawnia ono do otrzymania zasiłku. Prawo do pobierania zasiłku przysługuje na podstawie orzeczenia o niepełnosprawności wydanego przez wspomniany już ze­spół orzekający.

Obowiązujące od 29 maja 2002 r. Rozporządzenie ministra pracy i polityki społecznej w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. z 2002r., Nr 66, póz. 604) zawiera także wytyczne dotyczące ustalania stopnia niepełnosprawności. „Zespół autystyczny" (taki zapis jest w Rozporządzeniu) zna­lazł się wśród zaburzeń powodujących naruszenie sprawności organizmu, na podstawie których ustala się sto­pień niepełnosprawności (§ 26, pkt. l.e).

Wprowadzenie zmian w trybie przyznawania zasiłków pielęgnacyjnych dla dzieci wpłynęło na wydłużenie czasu oczekiwania na decyzję o jego otrzymaniu. Zespoły orzekające mają odpowiednio więcej pracy i na decy­zję czeka się po kilka miesięcy. Znane są przypadki wprowadzania rodziców w błąd przez urzędników powiato­wych zespołów ds.orzekania o niepełnosprawności — np. przy składaniu formularza wypełnionego przez lekarza specjalistę rodzice dowiadują się, że druk ten jest nieodpowiedni, mimo że wypełniony formularz był wcześniej wydany przez tych samych urzędników zespołu orzekającego.

Zasiłki pielęgnacyjne wypłacane są przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych.

Z dn. l stycznia 2002 r. weszła w życie ustawa z dn. 17 grudnia 2001 r. o zmianie ustawy o planowaniu rodzi­ny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania ciąży, ustawy o rehabilitacji zawodo­wej, społecznego oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, ustawy o systemie ubezpieczę ń społecznych oraz ustawy o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz. U. Nr 154, póz. 1792).

W ten sposób skutecznie odwlekany jest termin złożenia kompletu dokumentów potrzebnych do wydania decyzji o przyznaniu zasiłku. Wspomniane zachowanie urzędników wpływa zniechęcająco na rodziców ubiegających się o przyznanie zasiłku pielęgnacyjnego i zdarza się, że rezygnują z przysługującego świadczenia.

Jeżeli zmiana trybu przyznawania zasiłków pielęgnacyjnych miała zapobiec nadużyciom związanym z wy­dawaniem zaświadczeń przez lekarzy, być może wystarczyłoby zaostrzyć kontrolę wystawianych zaświadczeń. Powołanie powiatowych zespołów orzekających o stopniu niepełnosprawności nie jest tanie. Jak wynika z pisma Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Jolanty Bonach skierowanego do wojewódzkich zespołów ds. orzekania o stopniu niepełnosprawności, członkowie tychże zespołów powołani na podstawie dotychczas obo­wiązujących przepisów zobowiązani są do uzyskania do dn. l lipca 2002 r. zaświadczeń uprawniających do orzekania o niepełnosprawności lub o stopniu niepełnosprawności. Każdy członek zespołu orzekającego musi uzyskać certyfikat wydawany w Warszawie. To też kosztuje. Ponadto powołanie powiatowych zespołów ds. orze­kania o niepełnosprawności wymaga dokonania odpowiednich zmian w drukach i pieczątkach wykorzystywa­nych przez ww. zespoły.*


Ograniczenia ulg komunikacyjnych.

W swoim expose z dn. 25 października 2001 r Prezes Rady Ministrów Leszek Miller wspominał, że rząd nie będzie dźwigać gospodarki i życia społecznego kosztem najuboższych, bezrobotnych i bezradnych, tymczasem...

W lutym 2002 r. zaczęła obowiązywać nowelizacja ustawy o uprawnieniach do bezpłatnych i ulgo­wych przejazdów środkami publicznego transportu zbiorowego. Zmiany, które weszły w życie w związku ze znowelizowanymi przepisami znacznie ograniczyły lub wręcz uniemożliwiły, ze względów finansowych, osobom niepełnosprawnym, w tym dzieciom z autyzmem, korzystanie ze świadczeń wymagających dojaz­du publicznymi środkami lokomocji (PKP i PKS).

Do tej pory zgodnie z ustawą z 1992 r. dzieci i młodzież dotknięta inwalidztwem lub niepełnosprawna oraz ich rodzice (opiekunowie) uprawnieni byli do bezpłatnych przejazdów do przedszkola, szkoły, placówki opiekuńczo-wychowawczej, ośrodka rehabilitacji, ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej i z powrotem. Do bezpłatnych przejazdów uprawnieni byli również rodzice wracający bez dziecka, po pozostawieniu go w placówce o światowej lub leczniczej.

Od lutego 2002 r. wprowadzono, zamiast przejazdów bezpłatnych, 22% odpłatność. Ograniczona do 78% ulga nie przysługiwała w pociągach ekspresowych i autobusach pospiesznych. Ponadto rodzice oraz opiekunowie dzieci i młodzieży niepełnosprawnej mogli korzystać z tej ulgi wyłącznie wtedy, gdy towarzyszyli im w podróży.

Zmiana ta znacznie ograniczyła korzystanie z ośrodków rehabilitacji, placówek oświatowo-wychowawczych, ośrodków szkolno-wychowawczych. Niektórzy rodzice w ramach oszczędności nie zabierali dzieci na weekendy do domu. Nierzadko rodzice z dziećmi z autyzmem muszą pokonywać setki kilometrów jadąc na wizytę konsulta­cyjną do specjalistycznego ośrodka. Uciążliwość takiej podróży jest ogromna nawet, jeżeli można korzystać z najszybszych środków transportu.

Dla przykładu: czas przejazdu pociągiem pospiesznym relacji: Warszawa - Poznań wynosi 4 godziny i 11 minut, natomiast pociągiem ekspresowym już 3 godziny. Warto zaznaczyć, że na trasie tej kursuje tylko jeden pociąg pospieszny w ciągu doby, natomiast pociągów ekspresowych jest osiem. Na trasie: Warszawa - Kraków: przejazd pociągiem pospiesznym zajmuje 5 godzin, a pociągiem ekspresowym tylko 2,5 godziny. Na trasie tej kursuje pięć pociągów pospiesznych i osiem pociągów ekspresowych. Na trasie: Warszawa - Gdańsk: przejazd pociągiem pospiesznym wynosi 5 godzin i 20 minut, a ekspresowym - 4 godziny i 40 minut. Kursują dwa po­ciągi pospieszne i aż dziewięć pociągów ekspresowych. Na trasie: Warszawa - Katowice przejazd pociągiem pospiesznym - 3 godziny i 10 minut, ekspresowym - 2 godziny i 50 minut. Uwaga: wymienione poci agi po­spieszne z wyjątkiem pociągu relacji: Warszawa - Kraków jeżdżą tylko w nocy.

Od sierpnia br. na skutek protestów środowiska osób niepełnosprawnych znowelizowano obowiązu­jącą od lutego ustawę o uprawnieniach do ulgowych przejazdów środkami publicznego transportu zbio­rowego. Utrzymano 22% odpłatność, ale obowiązuje ona we wszystkich pociągach — osobowych, pospiesznych, ekspresowych (tylko w 2 klasie), Intercity i Eurocity na terenie kraju oraz w autobusach PKS-u (za wyjątkiem autobusów ekspresowych). Mogą z niej korzystać dzieci i młodzież dotknięte inwalidztwem lub niepełnospraw­ne w drodze do szkoły lub ośrodka rehabilitacyjnego, wychowawczego lub poradni specjalistycznej i z powro­tem. Taka sama ulga (78%) przysługuje jednej osobie towarzyszącej (rodzicowi bądź opiekunowi). Od sierpnia rodzic lub opiekun wracając, czyli jadąc już bez dziecka, także może skorzystać ze wspominanej ulgi. Przy przejazdach do instytucji udzielających świadczenia zdrowotne lub pomocy społecznej wymagane jest także zaświadczenie określające miejsce i termin badania, leczenia, konsultacji, zajęć rehabilitacyjnych, zajęć tera­peutycznych albo pobytu w ośrodku wsparcia lub domu pomocy społecznej (Dz. U. Nr 8, póz. 74 z 2002 r.).

Ograniczenie dostępności ulg telekomunikacyjnych


W związku z wejściem w życie z dn. l stycznia 200 Ir. Ustawy z dn. 21 lipca 2000r. - Prawo telekomunikacyjne (Dz. U. Nr 73/2000 póz. 852) straciły moc przepisy Rozporządzenia Ministra Łączności z dn. 21 paź­dziernika 1996r. w sprawie określenia zakresu dostępu osób niepełnosprawnych do świadczonych usług poczto­wych lub telekomunikacyjnych o charakterze powszechnym (Dz. U. Nr 127/96 póz. 598) w zakresie ulg w opłatach za usługi telekomunikacyjne dla osób niepełnosprawnych. Obecnie obowiązujące prawo nie na­rzuca na operatorów telekomunikacyjnych obowiązku przyznawania ulg osobom niepełnosprawnym, wobec czego każdy operator (także operatorzy sieci komórkowych) podejmuje indywidualnie decyzję o przyznaniu wspomnianych już ulg i ich zakresie.

Telekomunikacja Polska S.A. Uchwałą nr 180/01 Zarządu TP S.A. z dn. 16.20.2001 r. przyznała rabaty w opłatach za usługi telekomunikacyjne osobom niepełnosprawnym, jednak tak skomplikowała procedur ę ich uzyskania, że niewiele osób będzie z tego korzystać.

Rabat dotyczy podstawowej usługi telefonicznej (w dostępie analogowym) i jednej linii telefonicznej. Oso­ba niepełnosprawna lub jej prawny opiekun uzyskuje 50% ulg ę na przyłączenie linii telefonicznej oraz 50% zniżkę na abonament w pakiecie standardowym lub oszczędnym. Podstawą do udzielenia rabatu jest orzecze­nie powiatowego lub wojewódzkiego zespołu orzekającego o stopniu niepełnosprawności. Ulgi otrzymują osoby niepełnosprawne w przypadku uszkodzenia:

wzroku - z orzeczeniem znacznego stopnia niepełnosprawności (dawniej I grupa inwalidzka) z przy­czyn „O" (symbol oznaczenia osoby z uszkodzeniem wzroku),

słuchu lub mowy - z orzeczeniem znacznego lub umiarkowanego stopnia niepełnosprawności (dawniej I oraz II grupa inwalidzka) z przyczyn „L" (symbol oznaczenia osoby z uszkodzeniem słuchu lub mowy

Wspomniane ulgi obowiązują także w przypadku zastosowania przez zespół orzekający o niepełnosprawno­ści łamanego kodu przyczyny niepełnosprawności, lecz tylko i wyłącznie gdy w kodzie łamanym występuje przyczyna niepełnosprawności „O" lub „L".

Rodzice dziecka z autyzmem, którzy poprzednio zarówno zasiłek pielęgnacyjny, jak ulgę telekomuni­kacyjną załatwiali na podstawie zaświadczenia lekarza specjalisty prowadzącego dziecko, muszą teraz dwukrotnie występować do zespołu orzekającego (do każdego z wymienionych świadczeń wymagane jest inne zaświadczenie). Zespoły orzekające mają nadmiar pracy, załatwienie jednej sprawy trwa kilka miesięcy. W przypadku, gdy kolejne instytucje będą wymagały zaświadczeń zespołu orzekającego, żeby osobie niepełno­sprawnej przyznać choćby najmniejsze świadczenie, trzeba będzie przy każdym starostwie zwiększyć liczbę zespołów. Ich praca kosztuje i może się okazać, że te koszty przewyższają wartość ulg i świadczeń przyznawa­nych osobom niepełnosprawnym.

Dla rodzin dzieci z autyzmem, dla których najczęściej nie ma placówek zapewniających im kilkugodzinną opiekę w ciągu dnia i odciążających matkę, komplikowanie procedur przy załatwianiu należnych im świadczeń jest ogromnym utrudnieniem. Szczególnie dotyka to rodziny z małych miejscowości, którym droga do powiato­wych urzędów zajmuje po kilka godzin.





1   2   3   4

Powiązany:

Od redakcji iconOd redakcji

Od redakcji iconOd redakcji

Od redakcji iconOd redakcji

Od redakcji iconOd redakcji

Od redakcji iconOd Redakcji

Od redakcji iconOd Redakcji

Od redakcji iconOd Redakcji, s

Od redakcji iconSiedziba redakcji

Od redakcji iconList od Redakcji

Od redakcji iconList od redakcji

Umieść przycisk na swojej stronie:
Rozprawki


Baza danych jest chroniona prawami autorskimi ©pldocs.org 2014
stosuje się do zarządzania
Rozprawki
Dom